焦医生你好，我是2011年确诊系统性红斑狼疮，当时是反复发烧无力晨僵关节痛，一直用抗生素，后来关节疼痛异常才去市里医院确诊的，主要吃醋酸泼尼松片和纷乐，过了两年肾炎，用过一次环磷酰胺就没有了，这几年读书工作，去年意外怀孕，先兆流产没保胎，却没流产，后面决定留下来，每个月去风湿科产科检查，到最后一次检查凌晨我就突然大出血急诊，导致子宫切除，请帮我看一下我的这次情况是因为什么药没吃，经过这次我希望能认真治疗我的身体，器官已经消耗不来了，所以也请您看下我怎么治疗才能稳定下来（女，25岁）一题多问系统没有改称呼不好意思请问还需要什么检查吗图片因隐私问题无法显示。
我是广东省人民医院主治医师，张光峰医生。我是张医生，内容比较多我先看一下。也就是您还是有狼疮性肾炎的。目前有没有浮肿？去年有，白蛋白只剩9克，三高，浮肿，没有感觉，还以为胖了，肾内科治疗后没有了。这个必须要正规的治疗了。不能再当儿戏了。我在肾内科看了一年，激素一直减量，尿蛋白当时一个加，一直好不了，又到风湿科看，他们都没有说别的药，这次激素又吃到十颗，我的尿泡沫比之前多很多，现在我也不知道该怎么看病了。
免疫抑制剂呢。为什么只用了一次环磷酰胺。那是我确诊的市里的医生看的，是注射，后来我在外地读书换医生看就没有用免疫抑制剂了，现在我在离家近点县医院看，医生没有跟我提过要用，我也没有提过，可能都是考虑我的生育，现在子宫没有了，我是不是该主动提一下用免疫抑制剂，是一定用环磷酰胺吗，都会影响卵巢吗。
不用环磷酰胺还有其他免疫抑制剂选择的。比如吗替麦考酚酯，环孢素等药物。不能单纯用激素和羟氯喹。不够力的。哪个适合我呢，我每年因为感染都会复发住院，实在是恶性循环，接下来时间基本在家，想要药效强，对肝肾伤害小的药物，控制住狼疮。具体哪一个比较适合，最好最近做一下全面的评估。我建议可以选择吗替麦考酚酯。就是价格比较贵一点。
好的，我会去找县里医生问问开药，有医保。
我还想问一下，我这次夜里急诊，复发，具体是怎么回事，我的产检都没有说子宫嵌入那些问题，虽然我知道是狼疮的问题彩超能看到的有限，但是为什么我腹部出血还是没有一个说法，是血栓还是自身免疫？
我对产科这方面不专业，但是狼疮患者本身在病情控制不好可以出现类似问题，所以还是首先考虑狼疮所致。
是那个lgM抗体吗，狼疮是不是我身上任何器官组织，皮肤黏膜都会有自身免疫，我这两年皮肤越来越薄，是激素还是狼疮。
我每次急诊都很急，前年仅仅是因为靠在冰冷的墙上，夜里就胸背彻骨的撕裂疼痛无法呼吸，这次也是撕裂疼痛wofa。无法呼吸，但是是肩腹部，十分怕冷，请问您遇见过我这种病人吗，好像命里缺火一样。皮肤越来越薄，首先考虑激素的问题。长期使用大剂量激素减不下来造成的。怕冷，无法呼吸还要看有无间质性肺病，肺动脉高压。我有肺动脉高压，要吃药吗。多高。这不知道，我记得只写着中度。呼吸困难应该就是和肺动脉高压有关系了。也要用药干预。这个肺动脉高压是急病也要天天吃药吗。我疼起来要命的，平时没有。没错。肺高压不是急病，也是慢性问题。那您建议吃什么药。肺动脉高压是比较严重的并发症。一定要降下来。用的药有万艾可，波生坦，瑞莫杜林等。建议至少先用万艾可试一下。这个药在男性是治疗阳痿的，可以用来治疗肺动脉高一。
压。可是要怎么看有没有好。什么有没有？就是因为我肺动脉高压平时没有症状，我怎么看缓解了没有。做心脏彩超。好的。张医生，我有一个疑惑就是人人都说多吃水果蔬菜，我吃菜不消化，吃水果大便黏腻尿路感染怎么回事，平时也是，怕冷怕冰，是狼疮的诱因吗，肠胃。大便和尿路感染肯定是个吃蔬菜水果没有关系。主要还是因为狼疮长期使用激素抵抗力下降所致。我看上去没有什么，实际上都老了。消化，呼吸,肌肉。其实我也没什么想问的了，也不知道该问什么，就请您建议一个方向吧，我接下来怎么做，看什么科，先稳定哪个指标。我唯一能够提供的建议是现在一定要找一个比较好的，正规三甲医院的风湿科医生，长期规矩的看病。这是个综合性的治疗。因为系统性红斑狼疮是个系统性病变。福州莆田一带您有建议的医生吗。那边还真的不太熟悉。福建有个厦门大学附属医院有风湿科。那边还不错的。哎，都能网上问诊就好了。网络可以提供建议，但很多细节性的东西还是一定要在门诊医生看一下的。因为狼疮必须要非常细致
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