Alagille综合征是一种较为少见的遗传性疾病,多发生于三个月以内的新生儿,会给患者多个内脏器官造成不良影响,甚至威胁患者的生命安全。
Alagille综合征主要以肝脏、骨骼、心脏、眼睛、面部为主要作用位置,因此患者一定要注意以上部位的保健。Alagille综合征的保健措施详细说明如下:
1、肝脏保健。从病理上看,Alagille综合征以慢性胆汁淤积为主要表现,因此患者受到的肝脏损伤最为严重,甚至有部分患者不得不接受肝移植,因此肝脏的保健非常重要。
无论是在发病前还是在治疗后,患者都应当在医生的指导下采取一定保肝护肝措施,临床常见保健措施为脂溶性维生素注射。
2、骨骼保健。Alagille综合征会对患者的骨骼发育产生不良影响,患者即便能够成功存活,其骨骼密度、骨骼质量也会比常人略差,因此一定要注意进行适当强度的体育锻炼,注意微量元素的补充。
3、心脏保健。心脏功能异常是Alagille综合征第二常见体征。数据显示,Alagille综合征患者并发心脏功能障碍、心脏杂音、心血管结构异常等疾病的可能性在85%以上。因此,积极监控患者心率、心跳强度、心脏杂音是心脏保健的重要措施。
4、眼睛保健。Alagille综合征患者在生活中一定要注意眼部保健,避免用眼过度、眼部疲劳,避免在强光下使用眼睛,这样可有效降低一系列眼部疾病的发生概率。
5、面部保健。Alagille综合征会对患者的面部发育产生较为严重的影响,会影响到五官结构、功能。因此患者出现发育不良时,应该积极纠正,避免对一生造成不良影响。
Alagille综合征患者多为婴幼儿,由于心智不健全,患者无法明确表示出自身的不良感受,因此导致病情延误。家长一定要提高警惕,密切关注,出现对应症状后尽早治疗。
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